domdetki@ukr.net
+380 57 392 30 63

В рамках Восточно-украинского регионального отделения фонда "Відродження" был реализован проект «Повышение социальной адаптации женщин, имеющих детей с особыми потребностями - переселенцев из зоны АТО путем психологической поддержки и культурных мероприятий». 

Администрация и сотрудники дома ребенка выражают свою благодарность всем, кто помогает нашим малышам!

Благотворительная организация «Благотворительный фонд «Гиппократ-88» создана при поддержке юридической фирмы "ILF" (президент Гавриш Татьяна Степановна), с целью оказания помощи детям сиротам и детям с особыми потребностями, которые воспитываются в Харьковском областном специализированном доме ребенка №1.

Хартія прав дитини, яка помирає (Трієстська Хартія)

  1. КОЖНА ДИТИНА, ЯКА ПОМИРАЄ, МАЄ ПРАВО СПРИЙМАТИСЯ ЯК ОСОБИСТІСТЬ ДО САМОГО МОМЕНТУ СМЕРТІ НЕЗАЛЕЖНО ВІД СВОГО ВІКУ, МІСЦЕЗНАХОДЖЕННЯ, СТАНУ І УМОВ НАДАННЯ ДОПОМОГИ. Дитина є особистістю в усіх відношеннях з моменту свого народження.

    НАШ ОБОВ’ЯЗОК: Поважати особистість, індивідуальність, цінності, життєву історію і повсякденні справи дитини, надаючи таку підтримку, що дозволяє йому відчувати себе живим і включеним в життя до самого її кінця. Завжди оберігати особисту гідність дитини і ставитися до неї з повагою, навіть якщо дитина перебуває в несвідомому стані (частково або повністю) через прогресування хвороби та/або лікування.

    ПОЯСНЕННЯ. Згідно із законодавством, дитина вважається громадянином/особистістю з моменту народження і, отже, має такі права, як право на життя, охорону здоров’я, освіту, захист, рівність, повагу до особистого і сімейного приватного життя, свободу волевиявлення, віросповідання і захист від дискримінації.

    Згідно із законодавством, інституціональними протоколами і міжнародними конвенціями, визнається, що будь-яка дитина, що демонструє здатність адекватно міркувати, може користуватися своїми правами, які не мають обмежень за віком, місцем проживання, контексту, етнічної приналежності, національності, культурі, захворювання або стану свідомості і повинні дотримуватися в повній мірі. Однак такий жорсткий підхід історично призначений для регулювання юридичних і спадкових питань і абсолютно не підходить для захисту прав особистості на охорону здоров’я. З позицій охорони здоров’я, статус дитини як повноправної особистості не залежить ні від досягнення нею певного рівня фізичного або когнітивного функціонування, ні від наявної або очікуваної надалі здібності міркувати подібно дорослій людині, ні від психофізичних можливостей дитини.

    Отже, зобов’язання по відношенню до дитини, яка помирає, випливають з її стосунків з особами, які здійснюють догляд, зокрема, з сім’єю і лікувальної командою. Відповідно до даної Хартії, права дитини повинні розглядатися спільно з обов’язками, що накладаються зобов’язаннями даних осіб.

  2. КОЖНА ДИТИНА, ЯКА ПОМИРАЄ, МАЄ ПРАВО ОТРИМУВАТИ ЕФЕКТИВНЕ ЛІКУВАННЯ ЗА ДОПОМОГОЮ КВАЛІФІКОВАНОЇ, ПОВНОЦІННОЇ І БЕЗПЕРЕРВНОЇ ДОПОМОГИ ПРИ БОЛЮ ТА ІНШИХ ФІЗИЧНИХ І ПСИХОЛОГІЧНИХ СИМПТОМАХ, ЩО ЗАПОДІЮЮТЬ СТРАЖДАННЯ. Незалежно від віку, діти відчувають на собі всі аспекти хвороби і смерті. У них є право отримувати повноцінну медичну допомогу, яка ефективно задовольняє всі їхні клінічні, психологічні, соціальні, етичні та духовні потреби.

    НАШ ОБОВ’ЯЗОК: Надавати послуги паліативної медицини, що надаються колективами навчених фахівців різних профілів. Навчати осіб, які здійснюють догляд, не тільки спеціальним професійним навичкам, але також розвивати у себе здатність бути частиною команди, усвідомлювати і поважати етичні принципи, на яких базується даний вид догляду за хворими. Оцінювати наявність і рівень болю та інших симптомів, які викликають страждання, з використанням спеціальних методів, які відповідають віку і стану дитини.

    Забезпечувати ефективну профілактику прогнозованих симптомів, приділяючи особливу увагу болю, а також ефективній корекції вже наявних симптомів. Пропонувати стратегії лікування, що базуються на шанобливому ставленні до незалежності, гідності, соціальних і приватних аспектів життя дитини, її добовим ритмам, а також виключають непотрібні інвазивні, хворобливі і тяжкі процедури. Призначати паліативне/термінальне заспокоєння, коли лікування перестає полегшувати симптоми.

    ПОЯСНЕННЯ. З дітьми постійно відбуваються фізичні, когнітивні й емоційні зміни, які здатні впливати на всі аспекти медичного догляду. Отже, оцінка симптомів і їх лікування повинні бути адаптовані до віку, фізичного і когнітивному розвитку дитини. По можливості слід повідомляти дитині і її сім’ї про стратегії лікування і зроблений вибір. Майже всі діти, які помирають, страждають як мінімум від одного симптому, що знижує їх рівень життя, а 90% з них відчувають сильні страждання. Крім того, в кінці життя з’являється численна кількість клінічних симптомів; вони можуть бути пов’язані між собою і ускладнені істотними психологічними і емоційними аспектами. Отже, вкрай важливо, щоб безперервно оцінювалися клінічні та психологічні потреби дитини, а також застосовувалися фармакологічні і нефармакологічні стратегії лікування для запобігання, контролю і усунення вантажу фізичних і психологічних страждань. Необхідно брати до уваги якість життя дитини та її сім’ї, а також їх побажання і рішення щодо здійснення паліативного догляду. При цьому варто визнати, що у сім’ї і фахівців можуть бути протилежні думки щодо вибору оптимального способу лікування. В такому випадку необхідно ретельно оцінювати витрати/ефективність лікування з точки зору його реальної чи потенційної інвазивності та страждань, що спричиняться, перш за все, в інтересах дитини.

  3. КОЖНА ДИТИНА, ЯКА ПОМИРАЄ, МАЄ ПРАВО БУТИ ПОЧУТОЮ ТА ПРАВИЛЬНО ПРОІНФОРМОВАНОЮ ПРО СВОЮ ХВОРОБУ, З НАЛЕЖНИМ УРАХУВАННЯМ ПОБАЖАНЬ, ВІКУ Й ЗДАТНОСТІ ДО РОЗУМІННЯ. Дитина повинна отримувати адекватну інформацію про своє захворювання, динаміку його перебігу і запропоноване лікування. Необхідно враховувати, що діти мають власне уявлення про смерть, обумовлене багатьма чинниками. До цих факторів належать вік і ступінь зрілості дитини, характер і хід перебігу захворювання, культура, звичаї, вірування, соціально-культурний контекст і відносини в родині.

    НАШ ОБОВ’ЯЗОК: Спілкуватися з дитиною, надаючи їй зрозумілу інформацію про діагноз, прогноз та лікуванні таким способом, який дозволяє вести діалог і дає час та простір для слухання. Важливі аспекти спілкування: 1) врахування всіх факторів, які можуть вплинути на розуміння дитиною життя і смерті;  2) оцінка здатності дитини розуміти та її бажання бути поінформованою; 3) надання інформації про прийняті рішення сім’ї, особливо про рішення, які пов’язані з інформуванням дитини; 4) досягнення згоди в рамках лікувальної команди щодо методів і змісту спілкування;  5) адаптація вербального і невербального спілкування до індивідуальних обставин / потребам; 6) надання легкої для розуміння інформації та відповідей, які сприяють формуванню реалістичних надій і впевнення щодо майбутнього дитини, а також надають час і простір для запитань (про захворювання, його розвиток та несприятливі явища).

    ПОЯСНЕННЯ. Надання пацієнтам адекватної інформації – це обов’язок лікарів і важливий компонент догляду за хворими. Відповідно, діти мають право бути поінформованими про стан свого здоров’я, якщо це допустимо з точки зору їх віку, когнітивного розвитку, здатності тверезо міркувати і клінічного стану. Надана інформація повинна бути адаптована до віку дитини, її клінічного стану, а також до її очікувань і побажань. Дитині має бути дозволено вирішувати і вказувати, хто, де, як і яку інформацію буде їй надавати. Дитині слід надавати інформацію, яка допоможе їй зрозуміти, що відбувається, і зіставити пропоноване лікування з її ситуацією. Дуже важливо, щоб між дитиною та персоналом, який здійснює догляд, був чіткий, відкритий і безперервний діалог, що дозволяє надавати відповіді на всі питання дитини. Спілкування має залишати надію і фокусуватися на досяжних цілях й бажаннях. Особи, які спілкуються з дитиною, не повинні робити припущень або виносити упереджених суджень, пов’язаних з віком дитини, її станом або здатністю розуміння. Вони повинні постійно перевіряти, що дитина повністю розуміє інформацію, яка їй надається, і що жоден аспект не залишається незрозумілим.  Приховування інформації або ухиляння від відповідей, які зазвичай розглядаються як поведінка, направлена на «захист» дитини, насправді є проявом страху медичних працівників та членів сім’ї перед обговоренням складної теми: це форма захисту або втечі від ситуації, з якою важко впоратися як з людської, так і з професійної точки зору. Ухиляння від відповідей можуть викликати страх, занепокоєння, розлади, почуття самотності, ізольованості і нестачі розуміння; це руйнує стосунки і погіршує якість життя, що залишилося у дитини.

  4. КОЖНА ДИТИНА, ЯКА ПОМИРАЄ, МАЄ ПРАВО БРАТИ УЧАСТЬ У ПРИЙНЯТТІ РІШЕНЬ, ПОВ’ЯЗАНИХ З ВЛАСНИМ ЖИТТЯМ, ХВОРОБОЮ І СМЕРТЮ, НА ОСНОВІ СВОЇХ МОЖЛИВОСТЕЙ, БАЖАНЬ І ЦІННОСТЕЙ. Враховуючи, що дитина є особистістю в усіх відношеннях і тому має фундаментальні права, такі як право на життя, гідність, свободу самовираження і рівність, слід зважати, що здатність самостійно здійснювати дані права набувається поступово в міру дорослішання і залежить від багатьох інших факторів, про що вже говорилося в поясненні до Права 3.

    НАШ ОБОВ’ЯЗОК: Вислуховувати дитину і надавати їй можливість вербального і невербального самовираження щодо можливого вибору і варіантів лікування незалежно від віку дитини. Пам’ятати про те, що дитина є членом сім’ї та враховувати те, яким чином рішення приймалися в родині і як вони, можливо, будуть прийматися в майбутньому. При догляді за дуже маленькими дітьми слід пам’ятати про те, що батьки є основними помічниками в розумінні побажань та переваг дитини щодо лікування. Визнавати, що батьківський авторитет у міру зростання самосвідомості дитини поступово знижується.  Намагатися вирішити можливі протиріччя між бажаннями дитини та її сім’ї, пам’ятаючи про те, що на першому місці мають стояти інтереси дитини.

    ПОЯСНЕННЯ.  Бажання і очікування дитини повинні вивчатися і братися до уваги при розробці плану лікування і догляду. Діти мають право на здоров’я, фізичну недоторканність і вільне волевиявлення, навіть якщо немає конкретних правил застосування цих прав. Таким чином, проблема полягає в тому, як забезпечити дотримання цих фундаментальних прав щодо дітей різних вікових груп (від народження до підліткового віку), що характеризуються різними рівнями фізичного, когнітивного, соціального розвитку та життєвого досвіду. Новонароджені діти, немовлята, діти молодшого дошкільного віку не здатні повністю зрозуміти і усвідомити те, що їм повідомляється, а також вербально висловити, що вони зрозуміли; таким чином, здатність самостійного прийняття рішення у них відсутня. У більш старших дітей розвиток процесів розуміння і переробки інформації, а також навичок спілкування дозволяє визнати за ними певну здатність до прийняття рішень навіть до настання повноліття. Разом з тим, дана здатність повинна оцінюватися окремо в кожному конкретному випадку в залежності від рівня когнітивного і соціального розвитку дитини. Інші фактори, перераховані у Правах 1-3, також повинні братися до уваги.

  5. КОЖНА ДИТИНА, ЯКА ПОМИРАЄ, МАЄ ПРАВО ВИСЛОВЛЮВАТИ СВОЇ ПОЧУТТЯ, БАЖАННЯ І ОЧІКУВАННЯ, ЯКІ ПОВИННІ БРАТИСЯ ДО УВАГИ. Дитина повинна мати можливість висловлювати почуття і емоції, які вона відчуває під час хвороби і останнього етапу свого життя. Сім’я і медичний персонал повинні бути готові прийняти їх і дати відповідну відповідь.

    НАШ ОБОВ’ЯЗОК: Члени сім’ї повинні бути в змозі, в межах своїх можливостей і навичок, забезпечувати дитині емоційну підтримку і розпізнавати її виражені і невиражені почуття, бажання і очікування. Медичний персонал повинен бути навчений, у відповідності зі своєю професійною роллю, розпізнавати, брати до уваги і підтримувати почуття і емоції дитини. Близькі люди повинні допомагати морально підтримувати дитину і оберігати її вразливість. Необхідно допомагати дитині в повсякденному житті з реалізацією її планів і очікувань і заохочувати вираження її власних інтересів і емоцій через мистецтво, музику, гру та інше.

    ПОЯСНЕННЯ. Діти мають право висловлювати свої погляди на повсякденне життя. Можливість такого самовираження рівнозначна повазі до особистості і свободи. Міжнародне і національне законодавство приділяє велику увагу залученню дітей та забезпечення для них можливості приймати власні рішення як для особистостей, які здатні формувати і виражати повноцінні думки.

    Відповідно, дитина повинна мати право висловлювати свої погляди, думки і очікування, які впливають на її повсякденне життя, а також власні почуття, емоції і страхи, які вона неминуче відчуває на останньому етапі життя. При взаємодії з дитиною особлива увага повинна приділятися «мові тіла» і невербальній комунікації.  Особи, які здійснюють догляд, повинні також пам’ятати про свої почуття, що виникають при догляді за дитиною, яка помирає, і тримати їх під контролем.

  6. КОЖНА ДИТИНА, ЯКА ПОМИРАЄ, МАЄ ПРАВО КОРИСТУВАТИСЯ ПОВАГОЮ ДО СВОЇХ КУЛЬТУРНИХ, ДУХОВНИХ І РЕЛІГІЙНИХ ПЕРЕКОНАНЬ, А ТАКОЖ ОТРИМУВАТИ ДУХОВНУ ДОПОМОГУ ТА ПІДТРИМКУ ВІДПОВІДНО ДО СВОЇХ ПОБАЖАНЬ Й ВИБОРУ. Незалежно від національної, етнічної та релігійної приналежності, необхідно поважати культурні цінності дитини без шкоди для її основних інтересів. Слід підтримувати почуття приналежності дитини до власної родини.

    НАШ ОБОВ’ЯЗОК: Враховувати інтереси дитини будь-якого віку і при будь-яких обставинах, поважаючи і підтримуючи культурні, духовні, релігійні та сімейні цінності, що становлять основу особистісної ідентичності. Дозволяти дитині і її родині висловлювати свої емоції і страждання відповідно до їх культури та релігії. Використовувати залучених посередників, щоб дитина та її родина будь-якої етнічної і мовної групи могли правильно висловити свої потреби. Виявляти і підтримувати духовні потреби дитини та її родини відповідно до їх культурних моделей і етнічних традицій. Створювати умови/простір, в яких дитина і сім’я можуть жити і здійснювати свої ритуали, пов’язані зі смертю і трауром, відповідно до власних культурних та духовних традицій.

    ПОЯСНЕННЯ. іти належать до конкретної спільноти, що визначається етнічною приналежністю, мовою, релігією та культурою. Слід відноситись до цих аспектів з повагою і заохочувати в дітях прагнення до збереження всіх характеристик і традицій, що відрізняють їх родини, цінності, переконання і філософію життя. Необхідно уникати будь-якої форми дискримінації за етнічною, національною, релігійною, економічною і соціально ознаками, а також за характером захворювання. У разі необхідності слід надати дитині і її родині відповідну духовну підтримку, яка допоможе їм впоратися з багатьма складними проблемами, які пов’язані з останнім періодом хвороби і смертю.

  7. КОЖНА ДИТИНА, ЯКА ПОМИРАЄ, МАЄ ПРАВО ПІДТРИМУВАТИ СОЦІАЛЬНІ ТА РОДИННІ ЗВ’ЯЗКИ, ЩО ВІДПОВІДАЮТЬ ЇЇ ВІКУ, СТАНУ І ОЧІКУВАННЯМ. Всі ми є частиною суспільства і живемо у взаємодії з іншими людьми, що принципово важливо для життя і особистого зростання. Всі діти, навіть дуже маленькі і дуже хворі, мають потребу в соціалізації, яка повинна бути визнана і належним чином забезпечена, щоб дитина не відчувала себе покинутою, ізольованою, не переживала «соціальну смерть» раніше, ніж фізичну.

    НАШ ОБОВ’ЯЗОК: Заохочувати і посилювати взаємодію дитини з його/її оточенням за рахунок відповідного планування і організації. Спрощувати і підтримувати зв’язки дитини через реабілітацію, підтримку та розвиток його/її моторики, сенсорних, когнітивних, комунікативних і соціальних навичок. Забезпечувати дитину відповідними рекреаційними пристосуваннями, обладнанням, створювати можливості для гри і соціальної взаємодії. Надавати дитині можливість продовжувати освітній процес як при відвідуванні школи, так і за участі в інших освітніх і культурних заходах.

    ПОЯСНЕННЯ. З раннього віку діти –  інтерактивні істоти, наділені своєю роллю в суспільстві: вони беруть участь і сприяють своєму власному шляху у житті громади та ростуть в межах своєї соціальної групи. Діагноз невиліковної хвороби обтяжений багатьма проблемами, які обмежують соціальну активність та відносини; це значно збільшує страждання дитини і сприйняття самотності з негативним впливом на якість життя дитини та її сім’ї. Оточення сім’ї, друзів, школи, місцевої громади та асоціацій пацієнтів є важливим терапевтичним інструментом, так як дають невиліковно хворій дитині важливі можливості для гри, соціальної взаємодії і зростання. Школа також грає важливу роль для важкохворих дітей. Вчителі повинні бути повноцінними учасниками команди по догляду за хворим. Вони повинні вміти адаптувати навчальні або розважальні заходи запропоновані дитині або про які вона просить до її фізичних, ментальних і емоційних можливостей, підтримуючи таким чином відчуття дитиною власної «нормальності».

  8. КОЖНА ДИТИНА, ЯКА ПОМИРАЄ, МАЄ ПРАВО ПЕРЕБУВАТИ В ОТОЧЕННІ ЧЛЕНІВ СІМ’Ї ТА ЛЮБЛЯЧИХ ЛЮДЕЙ, ЯКІ ОРГАНІЗОВУЮТЬ І ЗАБЕЗПЕЧУЮТЬ ЇЙ ДОПОМОГУ, А ТАКОЖ НАДАЮТЬ ЕМОЦІЙНУ ТА ФІНАНСОВУ ПІДТРИМКУ В ЗВ’ЯЗКУ ЗІ СТАНОМ ДИТИНИ. Для дітей важливе значення має присутність батьків, братів і сестер, членів родини і люблячих людей  для підтримки і розвитку їхнього добробуту,  захисту  та задоволення їхньої потреби відчувати себе коханими.

    НАШ ОБОВ’ЯЗОК: Відгукнутися на потребу дитини в присутності членів сім’ї і близьких відповідно до її бажань. Стабільно надавати родині своєчасну детальну інформацію про прогноз захворювання і поточну клінічну ситуацію. Вислуховувати і інформувати батьків, допомагати їм доглядати за дитиною і виконувати свої батьківські функції. Надавати всім членам сім’ї, включаючи братів і сестер, необхідну психологічну, емоційну і духовну підтримку протягом усього періоду захворювання, в момент смерті дитини і тяжкої втрати. Допомогти родині подолати будь-які фінансові, соціальні питання та питання працевлаштування, в тому числі надати доступ до правової підтримки, навіть за рахунок залучення громадських об’єднань та благодійних організацій.

    ПОЯСНЕННЯ. Дитина має право на життя в родині. Близькість батьків, братів і сестер, родичів і люблячих людей підвищує якість життя дитини, стимулює і зміцнює відчуття «нормальності», почуття безпеки і відчуття залученості до життя. Однак в інтересах дитини можуть бути винятки, які необхідно визнавати.

    Батькам надзвичайно тяжко впоратися з термінальною стадією хвороби і неминучою смертю дитини, тривога і відчай породжують у них почуття безпорадності, розчарування, горя, які ведуть іноді до таких явищ, як відхід від реальності, байдужість, безвідповідальність, агресія, конфліктної поведінки як в родині, так і в суспільстві. Як наслідок, змінюються потреби смертельно хворої дитини, звичайні ролі членів сім’ї трансформуються і їх цілі, поведінка і кордони змінюються; соціальна ізоляція і фінансові труднощі також можуть стати проблемою. Сім’я, особливо батьки, є невід’ємною частиною команди, що здійснює догляд за дитиною, відіграють в ній дуже важливу роль і, часто, відповідають за контроль медичного лікування і психологічну підтримку (особливо коли дитина перебуває в домашніх умовах). Щоб уникнути надмірного навантаження, що виникає в результаті підвищеної відповідальності батьків, необхідна цілодобова підтримка досвідченого, здатного до співчуття персоналу. Братикам і сестрам також належить впоратися з хворобою і стражданнями дитини. На жаль, про них можуть забути, і вони відчують себе ізольованими, нікому не потрібними, іноді навіть неначе виключеними з родини, оскільки критично хвора дитина має пріоритет.

    Після настання смерті необхідно допомогти родині поступово прийняти ідею розлучення з дитиною, а також стимулювати сім’ю до участі в ритуалах підготовки тіла до поховання. Від того, як буде організований цей етап, багато в чому залежить здатність членів сім’ї впоратися з втратою, що їх спіткала. Бажано, аби члени команди, які надавали паліативну допомогу, продовжували спілкування з сім’єю після смерті дитини, допомагали їм оцінити методи догляду та лікування, які застосовувалися, а також міг підтримати в період горювання членів родини.

  9. КОЖНА ДИТИНА, ЯКА ПОМИРАЄ, МАЄ ПРАВО ОТРИМУВАТИ ДОПОМОГУ В ОБСТАНОВЦІ, ЩО ВІДПОВІДАЄ ЇЇ ВІКУ, ПОТРЕБАМ І БАЖАННЯМ, А ТАКОЖ ДОЗВОЛЯЄ ЧЛЕНАМ СІМ’Ї БУТИ ЗАЛУЧЕНИМИ ТА ПЕРЕБУВАТИ ПОРУЧ. Місце, в якому здійснюється догляд за дитиною, має важливе значення як для її власного життя, так і для життя членів її сім’ї.

    НАШ ОБОВ’ЯЗОК: Надати дитині і членам сім’ї можливість вибрати місце надання допомоги в кінці життя. Забезпечити рівноцінно високу якість догляду та підтримки незалежно від місця їх надання, пропонуючи гнучку схему втручань, адаптовану до різних обставин. У випадках, коли це можливо, пропонувати допомогу в кінці життя і сприяти її наданню в домашніх, сімейних умовах, при відповідній підтримці, що дозволяє впоратися з хворобою і смертю дитини. Якщо надання догляду вдома неможливо, то слід забезпечити надання допомоги в атмосфері, що відповідає віку дитини і забезпечує постійну присутність членів родини і близьких пацієнта.

    ПОЯСНЕННЯ. Важливо, щоб дитина та її родина могли вибирати місце надання допомоги в кінці життя, а команда паліативної допомоги підтримала їх вибір.

    Як правило, для дітей, як і для більшості пацієнтів, оптимальним місцем догляду є власний будинок; проте на етапі завершення життя і вмирання може бути і по-іншому.

    Якщо догляд вдома неможливий або небажаний для дитини та її сім’ї, оптимальною альтернативою є дитячий хоспіс. Дитячий хоспіс – це спеціалізована установа з постійним перебуванням, де група досвідчених фахівців надає пацієнтам та членам їх сімей постійну допомогу і підтримку. Хоспіс пропонує комфортну атмосферу для дитини і орієнтовану на сім’ю і слугує гідно альтернативо допомоги вдома або в стаціонарі. Якщо госпіталізація неминуча, необхідно забезпечити умови і догляд, які відповідатимуть фундаментальним принципам педіатричної паліативної допомоги.

  10. КОЖНА ДИТИНА, ЯКА ПОМИРАЄ, МАЄ ПРАВО МАТИ ДОСТУП ДО СПЕЦІАЛІЗОВАНИХ СЛУЖБ ДИТЯЧОЇ ПАЛІАТИВНОЇ ДОПОМОГИ, ЯКІ ДОТРИМУЮТЬСЯ ІНТЕРЕСІВ ДИТИНИ І НЕ ДОПУСКАЮТЬ БЕЗПЕРСПЕКТИВНИХ АБО НАДЛИШКОВО ОБТЯЖЛИВИХ ВТРУЧАНЬ, А ТАКОЖ ЗАЛИШЕННЯ ДИТИНИ БЕЗ ТЕРАПЕВТИЧНОГО НАГЛЯДУ. Адекватна допомога дитині в кінці життя – це складний баланс між терапевтично занедбаністю і надмірною ретельністю. Спеціалізована паліативна допомога дітям може стати відповідним рішенням цієї проблеми.

    НАШ ОБОВ’ЯЗОК: Забезпечити доступ до паліативної допомоги, яка надається досвідченими фахівцями і орієнтована на потреби дитини, забезпечує продовження підтримки з боку закладів охорони здоров’я, навіть якщо при наявному захворюванні одужання вже неможливо.

    Подбати, щоб медичні маніпуляції проводилися тільки в тому випадку, коли їх переваги для дитини значно перевищують ризик несприятливих наслідків.

    Забезпечити безперервність і високу якість допомоги, що надається в різних умовах (вдома, в хоспісі, в стаціонарі).

    Уникати невиправданих інвазивних або надмірно обтяжливих видів лікування, які негативно впливають на якість життя дитини та (або) ведуть до непотрібного продовження страждань дитини і затягування процесу вмирання.

    ПОЯСНЕННЯ. Як вказувалося в багатьох публікаціях і документах, дітям повинен бути наданий доступ до послуг спеціалізованої педіатричної паліативної допомоги.

    Всесвітня організація охорони здоров’я дає наступне визначення педіатричної паліативної допомоги: «Активний комплексний догляд за тілом, розумом і духом дитини та її сім’ї». Паліативна допомога дітям вимагає багатостороннього підходу на межі різних дисциплін, вона спрямована на полегшення фізичних, психологічних і соціальних страждань дитини і залучає членів сім’ї вмираючого, а також всі наявні в наявності громадські ресурси.

    Паліативна допомога починається з того моменту, коли у дитини діагностують невиліковне захворювання, триває незалежно від того, чи проводиться безпосереднє лікування хвороби дитини і вимагає багатопрофільного, міждисциплінарного підходу. Будинок, де живе дитина і її сім’я, є ідеальним місцем для догляду, інтегрованим, в разі необхідності, з дитячим хоспісом.

    Принципи паліативної допомоги полягають у тому, щоб: 1) поліпшити якість життя дитини та її сім’ї;  2) залучити дитину і її сім’ю до виявлення потреб; 3) забезпечити всі необхідні медичні, психологічні, пізнавальні, просвітницькі, розважальні та навчальні ресурси; 4) гарантувати цілодобовий догляд силами кваліфікованих фахівців системи охорони здоров’я, що доповнюють функції один одного.

    Для цього необхідні належне навчання, час, терпіння і самовідданість.